klinefelterov sindrom (Puna verzija)

Forum >> [Beba] >> Razgovori roditelja



Poruka

maki999 -> klinefelterov sindrom (18.3.2016 6:22:39)

Ima li neko iskustva sa trudnocom u kojoj je dijagnostikovan Klinefelterov sindrom 47xxy?Da li neko ima bebu sa tim sindromom?Molim Vas javite se sto pre!Unapred hvala.



choopa choops -> RE: klinefelterov sindrom (18.3.2016 14:25:18)

Prvi put čujem, a evo sam tražila da vidim šta je i ovo pronašla, ima ispod teksta par komentara, pa možda ti nešto budu značili. KLIK



maki999 -> RE: klinefelterov sindrom (19.3.2016 7:21:25)

Hvala ti.



zorijana -> RE: klinefelterov sindrom (19.5.2017 16:13:08)

Moj sin ima Klinefelterov sindrom. Za par meseci puni 11 godina.



emicaa -> RE: klinefelterov sindrom (19.5.2017 16:18:28)

Zorijana do sad nikad nisam cula za to,pa sam sad malo citala.Vidjela sam da ima lijecenje u koji su ukljuceni logoped,fizijatar,psihijatar...Jel se i tvoj sin lijeci?



zorijana -> RE: klinefelterov sindrom (19.5.2017 16:48:02)

Nemam puno vremena - dok sam pisala odgovor isteklo mi vreme i sve izbrisano - napisaću kasnije detalje.

Moj sin je sasvim normalno dete kao i svi ostali. Nema nikakvog lečenja. Nije nam bio potreban ni logoped. Nema naznaka da ima Klinefeltera - osim visine. Uvek je bio višlji i krupniji od vršnjaka.



zorijana -> RE: klinefelterov sindrom (19.5.2017 16:50:29)

Slučajno sam nabasala na post mame maki999 - znam kako je meni bilo kada su mi genetičari saopštili da beba ima klinefeltera... zato sam i ostavila taj post.

Ako nekoga zanimaju detalji - neka piše. Odgovoriću.. uglavnom noću.. :)



maki999 -> RE: klinefelterov sindrom (11.6.2017 9:06:28)

Коначно да нађем неког ко ми може рећи мало више о КИНЕФЕЛТЕРУ а да то буде из искуства а не од др.Мислим да имам милион питања и ако бисте били вољни да ми дате одговоре.Иначе,наравно да нисам ни размишљала о абортусу,родила сам моје благо које сад има 10 и пО месеци и који је здрава и надам се срећна беба.Мало је крупнији од вршњака али и рекла бих напреднији.Пропузао је одавно,изговара пар речи,хода држећи се уз намештај и сл.Он ми је иначе шеста беба(пети дечак)па верујем да знам колики напредак се очекује и када.Била бих Вам веома захвална када бисте ми се јавили,кад имате времена и да ли сте вољни да одговоите на моје недоумице и питања.Велики поздрав за Вашег сина и Вас.



Dora89 -> RE: klinefelterov sindrom (16.6.2017 23:06:34)

Reč je o sindromu koji se više tiče telesne konstitucije nego mentalnog statusa. Ta konstitucija ne deluje na prvi pogled kao deformitet, nego tek kad se udubite, a može se hormonskom terapijom dosta korigovati.

Svqka Vam čast što odlučujete da rodite i uvek budete uz svoju bebu uprkos poremećaju, iako ste odlično svesni situacije. Iako ne doživljavate tako, to je herojski čin! Vi ste Majka Hrabrost! Iskreno Vam se divim!



maki999 -> RE: klinefelterov sindrom (17.6.2017 6:21:48)

Хвала Вама на дивним речима,наравно да увек треба стајати уз своје дете јер нису они нас тражили већ ми њих.Срећом да имам изврсног лекара генетичара па ми увек све потанко објашњава и пружа огромну подршку.



kreka -> RE: klinefelterov sindrom (6.3.2018 15:13:36)

Rodila sam sina sa klinefelterovim sindromo. Sada ima 18 meseci i ni po cemu se ne raslikuje od ostale dece. On mi je cetvrto dete.



maki999 -> RE: klinefelterov sindrom (9.3.2018 13:35:54)

Moj momak ima skoro 20 meseci i sesto mi je dete.Kako ste dijagnostifikovali Klinefelter?Odakle ste?Jeste li isli na neke dodatne preglede.Mi smo isli kod endokrinologa,nutricioniste i urologa.Inace se ne razlikuje od druge dece,samo je malo veci i cak bih rekla inteligentniji od vrsnjaka iako jos ne prica.



kreka -> RE: klinefelterov sindrom (9.3.2018 15:51:50)

Utvrdjeno je amniosintezom. Iz Beograda smo. Do sada smo isli kod endokrinologa, fizijatra, logopeda i geneticara. Za sada je sve normalno i u okviru razvojnih mapa. Moj takodje slabo prica, ali sam bila spremna na to. Kako su mi jos u trudnoci rekli, to je ocekivano. Moguci je problem padajuceg nepca, pa da vise tr mumlaju dok pricaju, ali nisu do sada ustanovili taj problem. Sada se spremamo, prikupljamo upite i sl., za novu turu kontrolnih pregleda.
Inace imamo puno lekara u porodici i isli smo na mnogo konsultacija i neverovatno je da su svi bili protiv zadrzavanja trudnoce, a da se u praksi skoro niko nije susreo saovim sindromom. Svi doktori iz inostranstva, kao i moja divna doktorka koja mi je vodila trudnocu, su imali stav da to nije razlog za prekid trudnoce.



kreka -> RE: klinefelterov sindrom (9.3.2018 15:55:11)

Jako bih volela iskustvo mame cije je dete starije, odnosno u periodu kada se ocekuju problemi, oko pupberteta. Smatram da je to iskustpvo nama, sa malom decom, dragoceno.



maki999 -> RE: klinefelterov sindrom (10.3.2018 9:31:47)

И ми смо из околине Београда,иначе и мени би користило искуство неке маме са пубертетлијом.У пракси све сам о том синдрому прочитала,издавила са свим могућим и немогућим питањима нашег дивног генетичара из Палмотичеве али у принципу не знам шта нас чека.Води нас генетичар из Палмотичеве који ми је пружио огромну подршку током трудноће,мада и доктори са хумане репродукције из Вишеградске су ме подржали.Јако ме мучи питање у ком узрасту саопштити детету и како?А што се тиче говора ту сам мирна,мој трећи син је проговорио са 4 године а пети син са 3 год.



maki999 -> RE: klinefelterov sindrom (10.3.2018 9:37:19)

Иначе за које прегледе се спремате?Нама само рекли ендокринолог око десете године,нутрициониста у октобру да се на време предупреди склоност ка гојењу и генетичар ми рекао кад год осетим потребу за разговором.Саветовано је активно бављење спортом.Секли смо оно испод језика.



malena33 -> RE: klinefelterov sindrom (3.5.2018 21:44:55)

Pozdrav,ako će nekome nešto značiti;moj muž ima Klinefelterov sindrom,ima 33god, jedina "bolest-simptom" šta je proizašlo iz toga je neplodnost. Nema nikakve druge bolesti,nedostatke ili slično. Da su otkrili to na vrijeme u pubertetu bi se dalo uzeti sperma i sačuvati za budućnost ali eto..Prije se nisu radila sva ta testiranja.. Sretno svima i ne bojte se, nije to ništa strašno.
Pozdrav



maki999 -> RE: klinefelterov sindrom (7.5.2018 18:17:53)

ЗНАЧИ ПУНО.хВАЛА вам



malena33 -> RE: klinefelterov sindrom (7.5.2018 18:47:43)

Žao mi je maki999 tvoje poruke ne razumijem..



maki999 -> RE: klinefelterov sindrom (8.5.2018 6:36:36)

Znaci mi puno tvoja poruka o muzu koji je normalno odrastao ne znajuci o sindromu,osim steriliteta koji cemo nadam se prevazici.zaplasili su me govoreci o raznim problemima i o tome kako taknvi llljudi nisu normallni.nadam se da ce se i za tebe i njega naci resenje.Hvala ti.poz.



malena33 -> RE: klinefelterov sindrom (8.5.2018 12:32:47)

Vjerujem da svakom roditelju čijem je djetetu utvrđena ta dijagnoza to puno znači-zato sam se i registrirala i javila. On je normalan koliko i svi mi 😁, i do 25 uopće nije znao za to. Pretpostavljam da je tvom djetetu dijagnosticirano isto to jer ne mogu prijašnje postove pročitati, ali mislim da nemaš brige. Rijetko kad taj sindrom radi druge probleme osim steriliteta,a ni to nije smak svijeta, ne bi mijenjala svog muža za 10 drugih koji mogu imati djece. Mi smo lijepo posvojili malog anđela i riješeno 😁. Držim fige da svi prođu kako je prošao moj muž-bez drugih simptoma. Sretno



maki999 -> RE: klinefelterov sindrom (11.5.2018 6:32:16)

da,radila sam amniocentezu i tadamu je dijagnostifikovan klinefelter.sada ima 22 mesecai uprkos mracnim dijagnostikamaginekologa i pedijatra on je predivan,napredniji od vrsnjaka samo me je bunio razvoj u pubertetu,sad kadsi mi rekla za muzaogroman teret mi je pao sa srca.tacno to mi je rekao i geneticar.volela bih da i moj sin nadje zenu kao ti!zelim ti svu srecu ovog sveta i uzivaj sa svojim muzem i andjelom kojem ste pruzili dom.



Slacko198 -> RE: klinefelterov sindrom (13.6.2018 19:22:08)

Pozzzz svima,
83 godiste sam i imam klinefelterov sindrom,ustanovljen pre 6godina.Nikakvih drugih problema zdravstvenih nit sam imao niti imam.



Njatata -> RE: klinefelterov sindrom (22.7.2021 23:05:37)

Postovani svi, kao majka deteta sa XXY ili Klinefelterovim sindromom koji je dijagnostifikovan od perioda trudnoce, zelela bih svima da preporucm sajt www.ekstra.org.rs tamo se nalaze sve informacije o istom iz mog licnog iskustva. Nadam se da ce Vam pomoci



Neni6 -> RE: klinefelterov sindrom (5.2.2022 11:16:48)

Pozdrav... da li mozete reci malo o samom porodu i o udjetinjstvu djetata sa Klineferterom?
Hvalq



Stranica: [1] 2   Sledeća stranica >   >>