|
Anoniman -> Infantilni spazmi (West sindrom) (27.5.2011 12:52:16)
|
[color=#000000 size=3]Pozdrav svim hrabrim mama i njihovoj dečici!
[color=#000000 size=3]Rešila sam da se konačno i ja priključim na neki od foruma iz dva razloga: prvi i osnovni je jer se nadam da ću možda na ovaj način brže doći u kontakt sa roditeljima čija su deca imala isti problem, a drugi razlog, takođe veoma važan, je da svojom pričom utešim i ohrabrim roditelje koji su upravo saznali za dijagnozu kakva je IS.
[color=#000000 size=3] [color=#000000 size=3]Oni koji ne znaju, infantilni spazmi su jedna vrsta baby epilepsije koja po svom uticaju na moždane funkcije, spada među najteže oblike epilepsije koji ostavljaju strahovite posledice na psihomotorni razvoj deteta. Uh, kad se samo setim dana kada sam prvi put zaguglala pod ključnim rečima Infantilnim spazmi .... jeza me i sada hvata.
[color=#000000 size=3]Dakle, mojoj devojčici je prošle godine postavljena dijagnoza IS. Pre toga je sve bilo savršeno – trudnoća, porođaj, razvoj bebe ... sve je bilo kako treba... Napadi su se pojavili sa nepunih 6 meseci, nedelju dana posle vakcinacije,i u početku su izgledali toliko benigno da ih neko ko ne poznaje moje dete nije ni primećivao. Izgledalo je otprilike kao da pokušava da nešto proguta, nije bilo nikakvih trzajeva, grčeva, plača ... ništa...
[color=#000000 size=3]Ali, pošto se radi o veoma progresivnom tipu epilepsije, za par dana to više nije izgledalo tako bezazleno... [color=#000000 size=3]Završili smo u bolnici, i već sa prvom, najnižom dozom vigabatrina, napadi su u potpunosti nestali, dragom Bogu hvala. Tada je odrađena i MR koja je u potpunosti OK. Dr mi je već nakon toga rekao, a to je bilo samo dva dana od uvođenja terapije, da je on optimista da će sa mojim detetom sve biti ok, da on veruje da je ona među 20% dece sa West sindromom koja imaju uredan razvoj.
[color=#000000 size=3]I sada, nakon skoro godinu dana, ja mogu da kažem – da, sa mojim detetom je sve OK!
Ona je vesela, zdrava, pametna devojčica koja je od 9-og meseca bila profi puzač, a od nepunog 14-og meseca je prohodala. Ona priča uveliko, skoro pa trči, penje se i pušta niz tobogan, smeje se, ruga se mami i tati, koristi preko 60-70 reči, dnevno uči novih 5-10 reči, čak i sklapa rečenice od tri – četiri reči, pamti odlično,odlično razume šta joj govorimo, jede sama kašikom(kada hoće), crta olovkom, slaže kocke ... malo li je za dete od 1.5 godine [image]http://www.ringeraja.rs/forum/smileys/bravo.gif[/image].
[color=#000000 size=3]Svi nalazi (eeg, fizijatar, psiholog) su nam u potpunosti uredni a lek ne pije već skoro pola godine.
[color=#000000 size=3]Eto, to je naša IS priča.
Svesna sam toga da nikada, do kraja svog života, neću prestati da se bojim svakog njenog zamišljenog pogleda, svakog (za mene) čudnog pokreta, svake neprospavane noći, ali zar strah nije sastavni deo života i roditelja potpuno zdrave dece?[color=#000000 size=3]Volela bih da se čujem sa roditeljima čija su deca imala idioptaski tip IS, da malo popričamo, posavetujemo se i sl. Naravno, iskreno se nadam da će ovaj moj post pročitati i oni roditelji koji su upravo saznali dijagnozu, i koji verovatno sa suzama u očima, guglaju i čitaju sve one strašne stvari koje pišu o IS na netu.
|
|
|
|