Afazija podrazumeva stečeni poremećaj jezika i govora i posledica je neke moždane traume (tumor, insult, fizička povreda, degenerativna bolest..). Međutim, afazija ne obuhvata samo teškoće sa govorom, jezičke teškoće.

Živimo u vremenu kada se sa posledicama moždanog udara susrećemo češće nego ikada pre. Bilo da je reč o članu porodice, prijatelju ili poznaniku, ove priče su postale deo naše svakodnevice, pozivajući nas da se kao društvo bolje informišemo i pružimo ruku onima koji uče da ponovo govore, hodaju i vole život.

Najčešća posledica moždanog udara, osim prolazne ili trajne motoričke poteškoće (pareza ili paraliza) je i afazija.

Afazija podrazumeva stečeni poremećaj jezika i govora i posledica je neke moždane traume (tumor, insult, fizička povreda, degenerativna bolest..).

Međutim, afazija ne obuhvata samo teškoće sa govorom, jezičke teškoće. Ona sa sobom nosi mnoge druge kognitivne simptome, kao što su: teškoće sa pamćenjem, mišljenjem, egzekutivnim (izvršnim funkcijama), razumevanjem, auditivnim pamćenjem. Često, poteškoće sa gutanjem, ispadi u vidnom polju i td.

Šta se događa sa porodicom?

Afazija nije dijagnoza koja pogađa samo pojedinca. Kada primarni način komunikacije nestane, urušavaju se temelji na kojima počivaju porodični odnosi. Porodica se susreće sa jednom vrstom gubitka, iako je oboleli član i dalje tu.

Članovi porodice često prolaze kroz faze slične onima kod tugovanja. Jer dogodio se gubitak, ali bez fizičkog odlaska. Osoba je i dalje tu, ali njena ličnost i sve ono što je njen identitet, odjednom više nije vidljivo, ili bar ne na način kao ranije (zavisno od težine afazije).

Emocionalni rolerkoster

I to je potpuno prirodno. Porodica tuguje za osobom kakva je ona bila pre moždanog udara.

S obzirom da je za obolelog člana sada potrebno mnogo više brige, polako se javlja umor, koji postaje hroničan jer oporavak često traje dugo. Ukoliko je bolesnik sasvim izgubio moć govora ili je nepokretan, članovima porodice je još teže, jer se nose sa svakodnevnim izazovima “pogađanja potreba” koje ima oboleli član. Kada se tome doda nepostojanje povratne informacije, emocije koje se javljaju su često frustracija, bes, ljutnja, kojih se svi najčešće- stide.

Stid se često javlja jer društvo šalje poruku da „treba da budemo samo strpljivi i puni razumevanja“. Ali nije sve  tako jednostavno. Porodica u ulogu negovatelja ulazi naglo, bez pripreme, često bez pauze. Izgubili su jedan odnos, onakav kakav su poznavali do tad.

Krivica je takođe pratilac ovih izazovnih situacija i ljudi se često pitaju :” Da li sam uradio/la dovoljno? Zašto sam izgubila strpljenje?”

Važno je prepoznati da emocije nisu usmerene prema bolesnoj osobi kao takve. One su reakcija na situaciju — na pritisak, iscrpljenost , nemoć i osećaj da si stalno na ivici svojih kapaciteta.

Promene u porodičnim ulogama

Afazija često prisiljava članove na nagle i teške promene.

Promena uloga i pozicija moći

Ako je osoba sa afazijom bila „stub“ i oslonac porodici, donosila odluke i vodila finansije, sada te obaveze padaju na supružnika ili decu. Ovo stvara ogroman pritisak na onoga ko preuzima kormilo bez prethodne pripreme.

Promene u partnerskom odnosu

U bračnim odnosima, afazija smanjuje mogućnost emocionalne razmene i bliskosti. Ne radi se samo o emocijama — i praktične stvari (dogovori, planovi, odluke) postaju izazovne.

Zdravi partner se često oseća više kao negovatelj ili roditelj nego kao supružnik.

Intimnost i fizička bliskost

Afazija može indirektno uticati i na intimne odnose. Ne zbog samog poremećaja, već zbog stresa, umora i emocionalne distance koja se stvara.

Gubitak spontanosti i humora

Sitni, svakodnevni momenti — šale, kratki komentari, spontani razgovori — često nestaju, a upravo oni čine veliki deo bliskosti u vezi.

Identitet partnera

Osoba sa afazijom ne gubi svoj identitet, ali promene u govoru, načinu komunikacije i mogućnosti da iskaže misli i emocije mogu učiniti da partner ponekad ima utisak distance ili izmenjenosti. Ipak, suština ličnosti – osećanja, vrednosti, potreba za bliskošću – ostaje prisutna, iako je manje vidljiva na prvi pogled.

Ono što se zapravo menja nije ko je osoba, već način na koji dopiremo do nje. Partner tada prolazi kroz proces ponovnog povezivanja sa voljenom osobom, pronalazeći nove načine da prepozna ono što je oduvek bilo deo nje, ali se sada ispoljava suptilnije i na drugačiji način.

Socijalna izolacija

Članovi porodice mogu da izbegavaju večere ili okupljanja jer im je teško da stalno „prevode“ ili objašnjavaju zašto voljena osoba ćuti ili se čudno ponaša.

Nažalost i prijatelji se često povlače jer ne znaju kako da komuniciraju, što porodicu ostavlja u potpunom vakuumu.

Specifični operativni problem

Finansijski stres

Ako je afazija radno onesposobila osobu, a drugi članovi moraju smanjiti radno vreme da bi brinuli o njoj, porodica ulazi u ozbiljnu ekonomsku krizu. Ukoliko su započeli proces rehabilitacije, osobi je potrebno obezbediti fizioterapeuta, logopeda, kognitivni trening.

Kognitivni zamor negovatelja

Negovatelj mora biti „eksterna memorija“ i „prevodilac“ 24 sata dnevno. To vodi ka sagorevanju (burnout), gde strada i fizičko zdravlje negovatelja.

Sekundarna traumatizacija

Sekundarna traumatizacija ne nastaje iz jednog događaja, već iz dugotrajnog boravka u tuđoj patnji. Kada svakodnevno posmatramo voljenu osobu koja pati, naš nervni sistem počinje da reaguje kao da smo i sami deo tog iskustva. Istraživanja pokazuju da članovi porodice mogu razviti simptome slične posttraumatskom stresu – poput pojačane napetosti, izbegavanja, emocionalne utrnulosti ili stalnog osećaja da će se nešto loše desiti.

Posebno je važno razumeti da ova vrsta opterećenja često ostaje „nevidljiva“. Negovatelji i članovi porodice neretko potiskuju sopstvene potrebe, fokusirajući se isključivo na obolelog. U tom procesu mogu početi da zanemaruju sopstveno mentalno zdravlje, što dodatno povećava rizik od iscrpljenosti i depresivnosti.

Dugotrajna izloženost stresu…

Dugotrajna izloženost stresu i osećaju nemoći može dovesti do promena u načinu razmišljanja i doživljavanja sveta. Ljudi postaju osetljiviji, oprezniji, ponekad i emocionalno distancirani kao način zaštite. Istraživanja takođe pokazuju da negovatelji često koriste neefikasne strategije suočavanja, poput povlačenja ili osećaja bespomoćnosti, što dodatno produbljuje stress.

Sekundarna traumatizacija utiče i na odnose: može smanjiti kapacitet za strpljenje, povećati razdražljivost i otežati emocionalnu dostupnost drugim članovima porodice. Tako se osoba može naći u paradoksu – želi da bude podrška, ali istovremeno oseća da joj sopstveni resursi ponestaju.

Važno je naglasiti da ova pojava ne govori o slabosti, već o dubokoj uključenosti i empatiji. Upravo sposobnost da osećamo tuđu patnju čini nas ljudima – ali bez adekvatne podrške, ta ista sposobnost može postati izvor iscrpljenosti.

Deca u porodici

Deca  često ne razumeju zašto roditelj ili deda/baka više ne pričaju s njima. Mogu se osećati odbačeno ili preuzeti previše ozbiljne uloge za svoj uzrast.

Tim Centra Viva Verbum je vođen uverenjem da je podrška detetu sa teškoćama u razvoju onoliko uspešna koliko i mreža podrške njegovim roditeljima, a to znači celoj porodici. Stoga smatramo da je ključno za uspešan tretman osnažiti roditelje, obezbediti im mesto i vreme samo za njih, u kojem će moći da iskažu svoje strahove, brige, otpuste teške emocije i postave pitanja. Stalnim učenjem, i ulaganjem u svoje obrazovanje naši defektolozi, psiholozi,logopedi i psihoterapeuti usavršavaju svoje veštine koje su neophodne za kvalitetan rad sa osetljivim pojedincima i porodicama. Ukoliko prepoznajete da vam treba individualna psihološka podrška, defektološki ili logopedski tretman, porodična ili partnerska psihoterapija, naš tim je otvoren da vas čuje, ohrabri ili kreira odgovarajući tretman za vas ili vaše dete. Dobrodošli u Viva Verbum, mesto gde je živa reč pokretač i put ka promeni.   www.vivaverbum.rs   Telefon: 064-953-44-16  Email: office@vivaverbum.rs Adresa: Miloša Zečevića 8, Beograd

 

Kako onda porodica može preživeti?

Potrebno je reći otvoreno: ne postoji lako rešenje za ovakvu situaciju. Ali postoje načini da porodica ne sagori i da dugoročno izdrži.

Podela odgovornosti (koliko god je moguće)

Jedna osoba ne može nositi sve. Čak i kada deluje da „nema ko“, vredi uključiti širu porodicu, prijatelje ili komšije makar u male, konkretne zadatke (nabavka, odlazak u apoteku, čuvanje na par sati). Kontinuitet je važniji od veličine pomoći.

Prihvatanje da ne mora sve biti savršeno

Porodice često pokušavaju da obezbede „idealnu negu“, što vodi iscrpljivanju. Dovoljno dobro je zaista dovoljno — prioritet je održivost, ne perfekcija.

Informisanje o pravima i dostupnoj podršci

Mnoge porodice ne znaju da imaju pravo na određene oblike pomoći (tuđa nega i pomoć, bolovanje za negu člana porodice, socijalne usluge, savetovališta). Iako procedura ume da bude naporna, dugoročno može značajno olakšati situaciju.

Uvođenje rutine

Struktura dana (vreme za terapije, odmor, obroke) smanjuje haos i osećaj preplavljenosti. Rutina pomaže i oboleloj osobi i negovateljima.

Male pauze bez griže savesti

Odmor nije luksuz nego nužnost. Čak i kratko vreme za sebe (šetnja, kafa u tišini, razgovor sa prijateljem) može napraviti veliku razliku u očuvanju mentalne stabilnosti.

Otvoren razgovor o emocijama

Potiskivanje frustracije i umora ih samo pojačava. Kada se u porodici stvori prostor da se kaže „teško mi je“, smanjuje se tenzija i osećaj usamljenosti.

Traženje stručne podrške

Psihoterapeut ili savetnik može pomoći članovima porodice da se nose sa stresom, krivicom i iscrpljenošću. Ovo nije znak slabosti, već način da se izdrži dugoročno.

Fokus na male pomake, ne samo na gubitke

U rehabilitaciji često nema brzih rezultata. Primećivanje i najmanjih napredaka može pomoći porodici da zadrži osećaj smisla i nade.

Porodica ne mora da bude savršena da bi bila podrška — dovoljno je da pronađe način da opstane, uz dovoljno razumevanja i za obolelog, ali i za sebe.

 

Autor: Viva Verbum

www.vivaverbum.rs

Promo objava