Posumnjala sam da moja beba ne cuje. Na zalost, audioloski test je potvrdio da je sumnja osnovana. Senzorineuralno ostecenje sluha tezeg stepena. Sada nosimo slusne aparate i svakodnevno idemo na rehabilitaciju.
Ne znamo koliko ce pomoci...

Baš mi je žao, ali ne odustajte.

A kako izgleda rehabilitacija? Kakve su prognoze?

A kolika ti je beba?

Kada smo isli na pregled beba je imala 7 meseci. Tada su rekli da smo se javili u pravo vreme jer se roditelji obicno jave kada kod deteta izostane govor. Sada ima 9 meseci a mi se jos mucimo sa olivama za slusne aparate. A pored svega toga, kada su tako mala deca u pitanju, na aparatima se iskljuce potenciometri i prekidaci za programe. ni to nije bilo odradjeno kako treba.
Pre nekoliko dana smo ponovo radili proveru sluha ali nekim boljim aparatom. Nadali smo se da je prethodna provera bila neka greska i da ostecenje nije bas toliko tesko, medjutim ovim aparatom ni na 100dB ne reaguje. Jos je gore.
Aparati u takvim slucajevima vrlo malo ili ni malo ne pomazu. Jedino resenje je kohlearni implant. Mi jos nismo na spisku za cekanje a deca koja jesu jos nisu zapocela sa operacijom. Ceka se novac.
Bez obzira mi i dalje odlazimo na rehabilitaciju, tamo vezbamo glasove, tacnije, ucimo da slusamo. To je prva faza. Sledece je da ocekujemo za nekih 6-9 meseci da beba ponovi pokret a onda i glas. A sve to samo ukoliko aparati bar malo pomazu.
Icicemo na jos neke provere, ne odustajemo, nadamo se cudu. Ne pisem ovde o bolu i kakva nas je tuga zadesila, ne smem, nemam snage a suze su stalno u ocima.
Ako neko ima isto ili slicno iskustvo neka pise, svaki savet, preporuka nam je od koristi.

nemam ti šta reći Bolice...osim da će dati Bog da bude dobro... a vama snage da ustrajete sa vježbama i pomognete svom malom andjelu na najbolji mogući način.

Hvala Vucko.ba... Nadamo se najboljem...

I ja se nadam najboljem

_____________________________

JER SMO TAKO U MOGUCNOSTI!

Draga bolice! Samo ustrajte u vezbama, jako je vazno! I nikad ne gubiti nadu. Znam da vama sad utehe nema, ali mogu da kazem da sam ja u tom svetu vise od 5 godina, od kada sam upoznala mm. On ima tesko ostecenje sluha ( 100 i 90 procenata ) a sve od prelezanog mieningitisa sa 3 meseca.
On i ja jos i danas vezbamo iako ima skoro 30 godina, to se mora jer oni ne dobijaju informacije iz okoline i desi se da zaborave kako koji glas "izgleda"
Hvala mojoj svekrvi na trudu koji je ulozila i sto je mm izvela na dobar put. On danas radi u skoli Milan Petrovic, zavrsio je i fakultet. Uz veliki napor porodice a i sopstveni postigao je to sto ima.
Ne odustajte! I ako imate neka pitanja slobodno me pitajte, tu sam sta god da treba

Hvala Maya! Trudimo se i borimo svim srcem. Ali pomalo smo i zbunjeni informacijama koje dobijamo. Ubaceni smo u program za implant i to na vec postojeci spisak od prosle godine. Neko se nije pojavio ili je odustao pa smo tu mi upali kao idealni kandidati. Mali je, a sem sluha sve ostalo je u najboljem redu, komunikativan je i radoznao. On cak i "tasi-tasi" rucicama. Bori se, guce nesto, kao bajagi brblja. Ono sto nas buni je u vezi aparata. Ne pomazu mu dovoljno cim mu je implant najbolje resenje. Nosimo aparate koji nisu preko socijalnog, a jedan od doktora nas savetuje da slobodno i bez grize savesti uzmemo socijalne. Kaze da uzalud bacamo novac. A sa druge strane ovo su jedini aparati sa kojima je cuo zveckanje kljuceva i neku tihu igracku. Po rezultatima testa on ni uz aparate ne bi trbalo da cuje. Ne mogu se toliko pojacati. Sa aparatima ne cuje niske frekvencije, piskave tonove. Mnogo nedoumica i zbrke... Pozdrav za tvoju porodicu!

citam o tvom problemu i kao da citam sebe..imam cerku,koja ce u novembru da napuni 7 godina ..sa 8meseci radjena bera,do njene trece godine nadala sam se cudu..i onda shvatila da nesto moram da preduzmem jer se cudo nece desiti a dete raste u svetu tisine..isto smo kupili aparate,za najjaca ostecenja i to samo da bi dete doslo u kontakt sa bilo kakvim sumom a ne zvukom..nista joj nisu pomogli naravno,ali to je bio preduslov za detetovu ugradnju kohlearnog implantata.. Operacija je uradjena u decembru 2006,pa godinu i po dana radjeni fitinzi..e tek tad je krenulo na bolje  stalno vezbanje kuci,vodjenje kod logopeda jednom nedeljno na dva casa,da bi sad pocela da je vodim dva puta nedeljno jer sam prezadovoljna kako mi dete napreduje na zalost mora jos jednu godinu u vrtic,inace je u vrticu sa cujucom decom,a od 17meseci je isla u privatni vrtic,tek je u predskolsko krenula u drzavni ..a taj lekar sto ti kaze da je kupovina aparata il sta vec za tvoje dete bacanje para..ocigledno nije normalan.Ja sam za svoje dete dala sve sto je trebalo i ne kajem se samo nek njoj bude dobro..Uglavnom,da te ne zamaram,nemas razloga da sad places,plakaces ali od srece kada ti dete bude reklo: danas sam prvi put cuo kisu..   pozdrav

Hvala puno na javljanju. Sada smo na socijalnim aparatima, rado cu dati sve sto imam samo da je to ono sto mu pomaze. Doktorka nas je posavetovala u tom smislu da ce dete ici na implant pa zbog toga ne treba davati novac jer aparati nisu trajno resenje. naravno, mi kao roditelji i dalje ispitujemo da li su oni sto se placaju bolji. Radujem se implantu i jedva cekam da sa sigurnoscu znam da mi dete cuje. Aparati stalno piste, po sto puta radimo olive, ali najlepse je kada kazem "Aaaaaa- avion", on to prepozna i okrene se prema meni. ma on po ceo dan nesto brblja, uvek ima nesto da "kaze", vrlo je radoznao. Cini mi se da lepo napreduje sto se vezbica tice. gde je devojcica operisana i ko je od surdologa radio sa njom? Svakodnevno idemo u S.save, sada pravimo malu pauzu jer nam je doktorka na odmoru a jednom nedeljno u deciju kucu.

operisana je u Novom Sadu,Komazec i Dankuc su je operisali,operacija traje oko 3 sata ..pa jedno 10 dana lezanja u bolnici posle toga idete kuci.. sa njom radi gospodja Pani,privatno,zena je inace radila 25god u skoli Jovan Popovic,gde su deca ostecenog sluha..ona je i logoped i surdopedagog..

Da li vam je neko nesto pricao o negativnim stranama implanta? ako ih uopste ima.

mama81, Pani je bivša učiteljica mm. Jedna divna žena koja toliko daje a zaista malo traži. Dobar surdopedagog i čini mi se još bolji pedagog i prijatelj deci sa oštećenjem sluha. Verujem da vam je puno pomogla jer ona šta god da radi, daje 100% sebe.

A za operaciju, Komazec i Dankuc su dobitna kombinacija, prvi u svojoj oblasti, jer je Komazec i audiolog pored toga što je ORL hirurg.

Za bolice

Ja koliko znam ima nekoliko negativnih strana... Pišem sa rezervom jer sam ih samo čula od drugih osoba sa oštećenjem sluha ( radila sam jedno vreme za jednu omladinsku organizaciju ): ne može da se skine, kao običan aparatić, dakle kad pada kiša a dete se zatekne napolju mora jako da pazi... Zatim kod operacije postoji mogućnost da se izgubi i ostatak sluha... Ne bih da te plašim i odgovaram.  Zakaži kod Dr Komazeca razgovor, radi u Kliničkom Centru Novi Sad, ORL odeljenje... Ako ne uspes tamo, poslaću ti na PP broj gde radi privatno.

Evo i još nečega, ukratko...

STA JE KOHLEARNI IMPLANT?

Kohlearni implant je medicinska opcija za individue sa ozbiljnim do apsolutnog senzoneuralnog gubitka sluha.Za ovu vrstu slušnog gubitka,slušni aparati omogućavaju ograničenu korist zato što su dizajnirani da pojačaju zvuk,ali kohlea nije u mogucnosti da obradi taj zvuk.Kohlearni implant zaobilazi nefunkcionalni deo kohlee i prenosi zvučne signale direktno do slušnog nerva.
Kohlearni implanti funkcionisu uz pomoć električne stimulacije senzornih ćelija u kohlei.Mogu ih efektno koristiti i prelingvalno i postlingvalno gluva deca i odrasli.
Kohlearni implant sistem se sastoji od dva glavna dela:
UNUTRASNJI
-implant (hiruriški usađen ispod kože)
              -implant se sastoji od kucista (koje sadrži elektroniku) i elektrodnog niza
SPOLJAŠNJI
-govorni procesor(koji se nosi iza uha) i sastoji se iz kontrolne jedinice(sa mikrofonom,kontrolama za glasnocu i osetljivost),baterijske kutije i kalema sa kablom.
Program govornog procesora,takođe poznat kao mapa,sadrži podešavanja za visinu tona,glasnoću i vreme.Programi su prilagođeni da se susretnu sa svakom određenom potrebom pacijenta tokom “fiting sesija” sa audiologom.

-----------------------------------------------------

Usađivanjem kohlearnog implanta u unutrašnje uho,telo automatski postaje provodnik,privlači munju i grom.U blizini TV,radija,računara gde ima elektromagnetnih talasa mogu smetati osobi koja nosi slušni aparat pa i kohlearni implant.Mogu izazvati psihička oboljenja,pa čak ( u veoma retkim slučajevima ) i smrt. Kohlearni implant je osetljiviji uređaj nego slušni aparat.Mala deca ne umeju da ga kontrolišu,treba im dugo vremena da prepoznaju i razlikuju zvukove.Ne mogu se tako lako osloboditi kohlearnog implanta,sa slušnim aparatom je to daleko bolje,skida se po potrebi, u svim prilikama...

Hvala MajaRR! Mi smo u Beogradu i ovde cemo raditi implant ali jos ne znamo da li na zvezdari ili na klinickom centru. sada me strah od implanta ali ako je to jedino resenje moracemo da uradimo. na zalost za ovakvo ostecenje aparati ne pomazu, ponekad se pitam kako mi dete uopste reaguje sa ovim a reaguje vrlo lepo i za kratko vreme je savladao neke zvukove, prepoznaje ih. cula sam da neki roditelji cekaju maticne celije pa ne zele implant ali kako ja da svom detetu uskratim mogucnost da cuje i da razvije govor cekajuci celije. zna li neko nesto o tome. malo sam informacija nasla po internetu i uglavnom su to ispitivanja na misevima. cinjenica je da su deca sa implantom mnogo uspesnije savladala govor i to je jedino sto me opredeljuje za njega. mada, ne treba mozda ni zuriti. Hvala jos jednom na pomoci.

Ovako..nemas razloga za strah,moje dete je imalo neke ostatke sluha ali nisam razmisljala o tome sta ako i to izgubi..deca koja od rodjenja imaju taj problem uspesno se operisu,za razliku od dece koja su imala i sluh i govor pa usled neke bolesti izgubile sluh..to vec niko ne garantuje da ce sve biti u redu..a te celije su novina i samo implantirana deca imaju pravo na njih koliko sam ja razumela Komazeca.Moj savet ti je da das dete da se implantira kamo srece da je moje ranije implantirano sad bi vec uveliko pricala :) Pani je divna zena,ja sam prezadovoljna a i dete je voli :)A operacija tj ugradnja implantata je za nase lekare vec postala rutina tako da nemas razloga za brigu:) i nemoj da me nerviras s tom depresijom i tugom ja sam ti ziv svedok da nisi sama sa tim problemom :) mozemo i da se cujemo pa da cujes malu sta prica..i kako izgovara,a pre operacije je bila takoreci gluvo dete..POZZZ 

mama81 moj muž se sreo sa Pani pre neki dan. Rekao mi je da je mnogo hvalila jednu devojčicu sa Kohlearnim implantom, i da je mnogo voli  mislim da je pričala o tvojoj ćerkici 

a da,pricali su mi o negativnim stranama implanta,i to sve neki laici,uglavnom kad je kisa ima posebna navlaka koja stoji na implantu  i moze da pada do sutra :D klize se na toboganu a govorili su mi da to nikad nece smeti bla,bla..Nece smeti ovo,nece smeti ono..ma daaa..mom detetu je extra i nista joj ne smeta cak je jednom i sestri se otela i pala te udarila glavom od beton i...NISTA sta sad jbt..i Komazec je rekao da je to smesno i da dete nije provodnik gromova niti ce psihicki pucati po savovima svoje licnosti (kako je meni psihijatar rekao ukoliko bude isla sa cujucom decom u vrtic a ne u Jovan Popovic sa decom ostecenog sluha) zato sto cuje i progovara Uglavnom,batali sve te takve 'dobronamerne' savete osim ako nisu od strane onog cije je dete implantirano. Svaka cast svakome, al' kad rode gluvo dete, onda mozemo da razgovaramo...

Ne znam da li je jedina devojcica sa Kohlearnim, tako da mozda nije pricala o njoj  A sto se tebe tice, nisam razumela sta ti znaci ono RR i te zvezdice i da li je neko tvoj ostecenog sluha ili si tu samo da das podrsku nama sa problemima?

Naprotiv, nisam ni tuzna ni depresivna samo volim da znam sta me ceka i kakve su nam sve mogucnosti. Racujem se implantu i jedva cekam da mu ugrade. To mu je jedina sansa za sada. A sto se maticnih celija tice o tome znam jako malo i mislim da se to nigde u svetu ne radi, tek su u fazi ispitivanja, a mozda postoje i neki eksperimenti na ljudima, to stvarno ne znam.Pretpostavljam da je dr. komazec mislio ako nekada medicina dostigne te mogucnosti . Upravo se cudim hrabrosti ili ludosti tog roditelja koji ceka celije koje uzgred mozda nikada nece ni biti. Imala sam priliku da cujem decu koja su implantirana. Ima njih koji su fantasticno savladali ali ima i koji bas nisu. Receno nam je da osim vezbe i svakodnevnog rada jako je bitan karakter deteta, yainteresovanost i inteligencija. Mi igramo na tu kartu jer je bebac stvarno nemoguc sto se radoznalosti tice, sve ga zanima, a i voli vezbice koje sprovodimo.

Istina, kolektiv u J.P. školi je pomalo čudan... sarađivala sam i sa njima... naravno da ima izuzetaka  a to što sam rekla za negativne posledice, napisala sam da se ograđujem jer sam čula priče osoba sa oštećenjem sluha koje NEMAJU implant.
Ja nemam gluvo dete, ali imam potpuno gluvog muža i znam o čemu govorim
Mogu samo da vas posavetujem da budete uporni i istrajete u toj upornosti, verujte isplati se stalno sam okružena decom i odraslim osobama sa oštećenjem sluha. Verujte svaki napredak je njima mnogo bitan!


< Poruku je uredio Maya RR -- 14.7.2009 23:25:35 >

Sto se tice celija, Komazec je tacnije rekao tamo negde kad dete napuni 18 godina, ili tako nesto haha Uzas,tako da ti ne bih preporucila da to cekas,ni u ludilu...A ta deca sto nisu dobro progovorila,da li su od rodjenja gluva?A Mayo, svaka ti cast al' kazi  mi kako se sporazumevate?

draga mama81, RR znači da sam moderator na ovom forumu  a da, imam muža koji na jedno uho ima 100% oštećenje sluha a na drugo 96%, praktično ništa ne čuje. Ima jako dobar aparat koji mu pojačava sluh ali samo toliko da može da razazna glasove i neke osnovne zvuke 

< Poruku je uredio Maya RR -- 14.7.2009 23:33:27 >