cao korisnicima,napokon sam se uclanila,pa zelim da pozdravim sve i da pitam dal ima neko ko zeli podeliti iskustvo sa majkom  devetogodisnjeg deckica obolelog od cerebralne paralize

Dobrodošla nikice!

Ja ne znam ništa o cerebralnoj paralizi ali ako kako mogu da pomognem - tu sam.

Tasha,hvala na dobrodoslici,veoma me raduje da si zainteresovana za temu,cerebralne paralize.veoma bih volela da se javljaju i majke koje sigurno imaju i vise iskustva(posto moj sin ima 9 god)ali sa njim sam prosla kroz razne ustanove i razne vrste terapije , koje su doista teske.A ukratko,CP je poremecaj pokreta uzrokovana ostecenjem nezrelog mozga,tj.centralni motorni deficit.postoje tu raznorazni problemi od nemogucnosti govora ili jako spasticnih misica.zbog toga sam htela da sa mnogima otvorim razgovor na ovu temu,jer ovo stanje nije isto razvijeno kod sve dece.Za mene je bilo jako tesko da prihvatim i da se sa ovim stanjem(bolescu)suocim,jer nije jednostavno gledati jedno malo bice koje zeli da ucestvuje u normalnom zivotu,razume sve..ima mnogo tuznih ali i lepih trenutaka.zelim da jedni drugima budemo podrska

[Sadržaj poruke je obrisan]

dobrodoslica i od mene

_____________________________

JER SMO TAKO U MOGUCNOSTI!

nikice dobro nam dosla... zaista ne znam skoro nista o cerebralnoj paralizi, ali onoliko koliko tebe zanima pokusacu se ukljuciti, i pomoci koliko sam u mogucnosti
jos jednom dobro nam dosla

Dobro došla lepa majko!!!

Ja mogu podeliti svoje iskustvo kada sam decu obolelu od Cerebralne paralize vodila na more u jednom projektu "Socijalizacije i rekreacije dece sa CP".
Išli smo u Kumbor (Crna Gora) u jedan dečiji kamp, sa decom su išli i roditelji, ja sam bila vođa programa.. Ako uspem naći slike, postaviću ih ovde.. To je bilo jedno prekrasno iskustvo.. Organizovali smo maskembal, izbor za miss.. deca su se družila, imali su svi priliku da se druže sa svima, da kroz igru, druženje i razonodu na lepom ambijentu mora dožive različita iskustva i prihvate jedni druge. Tada sam upoznala snagu roditelja, njihovu nadu, volju, duh, neverovatan smisao za humor kojim zrače...


_____________________________

ŽENA JE STENA!

Dobrodošla . Htela sam samo da te pitam da li si imala težak por ođaj i da li je beba tom prilikom povređena? Imala sam druga na studijama koji je imao CP ali je završio fakultet i sada radi, oženjen je i ima sina. Puno pozdrava

veoma me raduje,da ste mnogi zainteresovani saznati vise o CP.moj sin je rodjen sa sedam i po meseci i procenom nesavesnih lekara nije primio kiseonik sto je uslovilo da se  on u svom zivotu posveti borbi,jako teskog stanja.zadobio je jako ostecenje mozga i odmah sam primetila(i suprug)da mu slede teski dani,godine.Naravno nismo uvek jos mnogih stvari svesni i nada je bila ne, samo jaka,vec prejaka da samo svoje sve njemu posvetili cim smo videli da je on spreman da se bori.Trudimo se maksimalno da on zivi kao svaki njegov vrsnjak.On se uci sasvim normalno da se hrani,da sve potpuno normalno obavlja(naravno kod sve dece nije mogucnost ista)zbog toga zelim da pisu  roditelji i osobe koje imaju vise iskustva .O ovom stanju ima toliko stvari da pisemo.

nikice, dobro nam došla!!

Jako mi je žao ali za sada sva deca za koju znam da imaju CP stekla su je greškom lekara, tj u pitanju je porođaj ili trudnoća u kojoj je beba patila i bila bez dovoljne količine kiseonika. Nadam se da će se javiti i roditelji koji imaju slična iskustva kao i Nikica. Veliki pozdrav.

nema plakanja,ponekad je tesko,ali svi se trudimo da nam bude lepo

Optimizam, istrajnost i porodica su najbitniji. Nista nije tako tesko kad se ima podrska

posto eugenija ima lepo iskustvo sa mora,sa decom,zanima me sta im je pricinjavalo najvece zadovoljstvo,kako su reagovali na vodu?moj sin je prosle godine prvi put bio na moru,bio je uzbudjen,stalno je govorio da mu je hladno,iako smo puno vremena boravili po banjama.On se nikada nije od nas odvajao,ne znam kako bi se ponasao u drustvu da li bi nas trazio da budemo stalno uz njega.U skoli su mi rekli da voli druzenje,zelim da znam kako se i druga deca zabavljaju i ponasaju

Evo i ja da se prikljucim. Mi imamo sina Gavrila od 2.5 godine koji je imao sa svojih 14 dana izliv krvi u mozak (kako, zasto ni dan danas nije razjasnjeno). Uglavnom zbog jacine udara prognoze su bile krajnje pesimisticke odnosno cak i one najgore. Ali Gavrilo od samog pocetka je pokazivao da je nevidjeni borac tako da nije mario za doktore i njihovo zabrinuto odmahivanje glavom. Oporavio se (sam), doduse morao je da prodje kroz ugradnju santa, ali on hvala bogu dobro funkcionise. Inace Gavrilo je jedan mali prevarant koji sve dobija na svoj sarm (narocito mu to uspeva kroz svoj osmeh kod zenske populacije). Od posledica ima slabiju desnu stranu (rukica i nogica) koje doktori iz sokobanjske su okarakterisali kao diskretnu. Uspeo je da prohoda sa 20 meseci ali naravno i dalje svakodnevno ima vezbice fizioterapeuta iz Sokobanjske. On i dalje ima vidljivu slabiju desnu stranu iako nas ubedjuju da ce to biti skoro nevidljivo. Mene "kao tatu" brine vise ta nogica zbog perioda socializacije cisto da ga druga deca ne zadirkuju. Voleo bih sa Nikicom (ili ako ima jos neko ko ima slicnu situaciju) da podelim iskustvo oko tog dela socializacije posto je njeno dete dosta starije. Mi planiramo da ga damo u vrtic posto trazi da se druzi i igra sa ostalom decom.

Hvala na odgovorima,

Andrej i naravno mama Milena

za gasojlo  poslata privatna poruka,s postovanjem pozdrav,od nikica

posto nisam dobio mail poslao sam poruku na private

I mi smo bili u Kumboru, ove godine.Sva djeca su uzivala i u vodi i u zabavnom programu.Svako vece smo imali zabavni program i zaista su bili srecni sto mogu da pokazu sta znaju, a imaju tako divnih ideja.A tek kad dobiju diplomu i aplauz!Taj program socijalizacije je zaista bio uspjesan, mada malo zavisi i od nas, roditelja, nase druzenje na pocetku i par dana posle je uznapredovalo, jer nekoj djeci treba pribliziti nas problem da bi shvatili i prihvatili.Mi smo uzivali i imali jako puno drugova.

Dobro ti nama dosla.
Jako me potrese ovako neka prica.Uvek se zapitam sta su ta nasa deca kriva kome, i sta smo mi Bogu zgresili da nam se deca tako pate? Ne mogu a da ne placem kad citam ovako nesto. Moramo biti jake, ja to znam, ali dokle vise?
Iskreno se nadam da ces ovde naci podrsku i pomoc nekoga sa istim ili slicnim iskustvom. Ja jesam. Veeeeeeliki pozdrav!!!

Hvala.Neznam zasto i koliko ali znam da svi imamo jaaaaaaaaaaako puno snage!Kako i ne bi kad su nasa djecica tako divna i mila.Ja kazem Borisu <hajde da naucimo pjesmicu da mozes recitovati> a on kaze <sta da restartujem?>!I dok smo to objavili nasim prijateljima vece se pretvorilo u zabavu.Moram da kazem jos i ovo, zbilo se pre par dana, mi smo imali macu ali zbog Borisove alergije, odveli smo je na selo.Tamo je vec sutradan nestala jer joj domaca macka i kuca nisu dali da jede.Nije je bilo par mjeseci i prije tri dana nam je dosla!Neko mi je rekao da ima Blagoslov kuca gdje se maca vrati, i eto snage bar za tri dana.Pozdrav

cao ja sam aca imam 18 godina i imam cerbralnu paralicu...znaci u kolicima sam desnu ruku ne koristim ostecena mi je i malo teze pricam ali me svi razumeju...bolest je nastala putem ne dostatka kiseonika prilikom porodjaja....zavrsavam 4 godinu srednje ekonomske skole u rumi...znaci mentalno sam potpuno zdrav cak sam jedan od boljih u razredu....hteo sam da se ukljucim na ovaj forum i na ovu temu...ovo je jako teska bolest ali covek treba da se pomiri i bori ceo zivot snjim....jel znate tesko je ka ti bog da pamet a odzmeti to i zavezete za kolica....i jos teze je kad tajj covek u kolicima posto zivi u normalnom okruzenju ide u redovnu skolu druzi se voli drustvo kafane i zene a vezan za kolica....gledao sam i gledam moje drugove kako se zabavljaju imaju devojke...i ja  sam pokusavao i bio zaljubljen i ne znam ni sam sta sve nisam radio zbog ljubavi ali uvek su me odbijali ovako....ti si lep ali si u kolicima zao mi je......sanjao sam kad porastem da cu imati para pa ce pare sve resiti al nisam bio u pravu al ko zna mozda i budem.....ali sta do tad....dosadilo mi kretanje po diskotekama sa drugovima a kad dodje vreme da se ide kuci oni odu da prate devojke a ja sam odem kuci s mojim motornim kolicima.....mislim da ce te me razumeti.....imam mladju sestru koja me tesi i govori da ce i devojka doci jednom....al ja ssam izgubio veru....a takav sam volim devojke mozda zato sto mi to najvise ne dostaje.....pa sam odlucio da potrazim neku slicnu meni u kolicima koja bi raZumela sve moje patnje i boli pa da se upoznamo...imam 18godina i fali mi ljubav...i mi smo zivi ljudi zar ne....ako ima neka slicna meni neka se javi....veliki poZdrav za sve od vaseg ace

joj, Aco.. srce mi se kida....
vidim hrabar si i razuman momak.
I treba tako, samo pozitivno i ne predaj se nikada... naravno da sreća i tuga čekaju svakoga od nas... imaju različite oblike ali niko ne zna šta ga čeka.
Tebe će stići tvoja sreća,  kad-tad jer imaš želju i nadu a nada poslednja umire.....
veliki pozdrav i zagrljaj!