/11 /11

Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, što je pun naziv propisa, inicirali su roditelji Zoje Mirosavljević koja je preminula od Batenove bolesti, a podršku zakonu dale su sve poslaničke grupe.

Zajednički stav svih poslaničkih grupa bio je da je društvo usvajanjem tog zakona preuzelo odgovornost za poboljšanje zdravstvenog sistema.

Predlagač zakona, poslanik DS Dušan Milisavljević je tokom rasprave istakao da od retkih bolesti uglavnom boluju deca, koja su do sada bila potpuno nevidljiva za zdravstveni sistem i rekao da i evropske zemlje imaju sličan zakon.

Ministar zdravlja Zlatibor Lončar rekao je da su za lečenje te dece obezbeđena sredstva i da u nedavno formiranom fondu trenutno ima četiri miliona evra, a kasnije će to biti finansirano iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Usvajanjem zakona završena je vanredna sednica.

Da se podsetimo, prošlog puta kada je Zojin zakon predstavljen, nije ni došao na dnevni red sednice, a nakon pritiska javnosti ponovo je po hitom postupku pokrenuta priča o njegovoj važnosti i sada je usvojen.

Trenutno u Srbiji,prema javnim podacima, ima 13. dece bez dijagnoze.