/11 /11

06. oktobra 1988. godine Metju Farou (Matthew Farrow), tada  petogodišnji dečak sa Fankonijevom anemijom, bio je prvi čovek na svetu koji je primio transplantaciju matičnih ćelija iz krvi pupčane vrpce. Ovaj pionirski medicinski podvig bio je rezultat međunarodne saradnje: Metju je došao iz Severne Karoline u Americi, njegov donor bila je njegova tek rođena sestra, a američki naučnik koji je sačuvao njene matične ćelije bio je Dr Hal Broksmejer (Hal Broxmeyer). Sama transplantacija je izvršena u francuskoj bolnici „Saint-Louis“ u Parizu, gde je Metov lekar bila Dr Elian Glukman (Eliane Gluckman).

Met danas ima 32 godine, oženjen je i otac jednog deteta.  Pročitajte šta je Met rekao o svom poslu portparola za širenje svesti o matičnim ćelijama i životu koji danas vodi kao normalan porodični čovek.

Met zašto si se odlučio da javno govoriš?

     Cilj je da podelim svoju priču javno kako bih podigao svest ljudi i uticao na bolje razumevanje šta su  to matične ćelije iz krv pupčane vrpce i kako nam mogu pomoći u lečenju teških oboljenja. Postoji zaista mnogo ljudi koji nisu svesni značaja i mogućnosti matičnih ćelija iz krvi pupčane vrpce.

Razgovarao si sa mnogo pacijenata i njihovim porodicama, šta misliš da je najbitnija stvar koju bi trebalo da znaju o transplantaciji matičnih ćelija iz krvi pupčane vrpce?

     Uglavnom razgovaram sa porodicama gde je neko oboleo od Fankonijeve anemije, jer je to bila moja dijagnoza. Matične ćelije moje mlađe sestre izlečile su me od oštećenja kičmene moždine izazvanog Fankonijevom anemijom, i omogućile mi da nastavim normalan život i odrastem. Želim da ohrabrim porodice dece koja prolaze kroz proces transplantacije i pokažem im da pacijenti mogu da nastave sa odrastanjem, imaju porodicu i žive normalan život.

Met, radiš za CORD:USE, javno/privatnu banku matičnih ćelija kojom upravlja jedan od vodećih doktora za transplantacije matičnih ćelija krvi pupčane vrpce.  Možeš li nam reći malo više o svom radu?

    Čast je i veliko zadovoljstvo raditi u kompaniji koju vode pioniri na polju primene matičnih ćelija. Ovi doktori odigrali su veliku ulogu u mom životu. Ja radim kao zastupnik pacijenata i u mogućnosti sam da javno nastupam na raznim događajima i podelim svoje iskustvo, iz perspektive pacijenta, o značaju i upotrebi matičnih ćelija krvi pupčane vrpce. Kada ne putujem, radim u kompaniji gde asistiram u dnevnim aktivnostima banke matičnih ćelija. Uglavnom se bavim menadžmentom zaliha i inventara.

Kao neko ko javno nastupa i utiče na podizanje svesti o matičnim ćelijama, dosta putuješ i učestvuješ na raznim medicinskim konferencijama, javnim skupovima, upoznaješ mnogo ljudi. Koje je najuzbudljivije iskustvo koje si imao kao govornik?

     Zaista volim da učestvujem u ovakvim događajima, ali ipak, za mene je najuzbudljivije upoznavanje sa decom koja su prošla kroz transplantaciju matičnih ćelija. Sa njima zaista uživam i osećam neku posebnu vezu. Jedna od njih je Rejčel (Rachel), koja me je istinski inspirisala i čak dala ime za moj blog koji sam nedavno pokrenuo, The Mr Matt. Rejčel Lin Smit (Rachel Lynn Smith) je bila pacijent Dr Kurtzberg (Kurtzberg) i primila je transplantaciju matičnih ćelija u terapiji Blackfan-Diamond anemije. Rejčelini roditelji osnovali su fondaciju u njenu čast pod imenom „COW Houses“. Deca kao Rejčel mi daju snagu i motiv da nastavim, a ljudi koje upoznajem ostavljaju trag u mom srcu.

Iako si slavan i poznat u naučnoj i medicinskoj zajednici, svakodnevna realnost je da vodiš normalan porodični život i pokušavaš da sastaviš kraj sa krajem u podizanju svoje porodice. Da li imaš neki savet za pacijente koji su prošli kroz transplantaciju i pokušavaju da ponovo nastave normalan život?

     Bio sam blagosloven da nisam imao dugotrajne posledice transplantacije. Bio sam veoma mlad kada sam imao transplantaciju, i život sa bolešću je bio jedino što sam poznavao. Bio sam samo dete koje je želelo da se igra, isprlja i bude baš kao sva druga deca. Nakon transplantacije trebalo mi je mnogo vremena da shvatim da je OK isprljati se. U tom smislu, moj savet bi bio, da je potrebno vreme da se priviknete i da se ne osvrćete na teške momente i periode lečenja. Lako je reći „Oh, zašto ja?“. Bilo mi je potrebno mnogo vremena da shvatim da trebam da gledam u budućnost i stvarno počnem da živim. Bog me je zadržao ovde sa razlogom.

Met, pojavljuješ se u filmu, „Slavimo Drugu šansu u životu – Istorija transplantacije krvi pupčane vrpce i koštane srži“, koji je producirala organizacija za podršku pacijentima BMTinfonet. U filmu je objavljen tvoj snimak kada si imao 5 godina i bio u bolnici u Parizu. Šta si rekao svom sinu Ilajdži (Elijah) o svom iskustvu i borbi sa bolešću?

     Ilajdža će napuniti dvanaest godina ovog novembra. Dosta pričamo o tome kroz šta sam prošao, kako je proces transplantacije bio drugačiji nego danas, i delim sa njim male priče o situacijama kojih se sećam. Na primer, morao sam da budem u plastičnom balonu i nisam smeo da imam kontakt ni sa kim. Morao sam da budem bolestan sam, iako sam više od svega želeo da budem blizu moje majke i držim je za ruku. Kada su dolazili kod mene u sobu, moji roditelji su morali biti potpuno obučeni i zaštićeni posebnim odelima. Čak i danas, pacijenti su u sobama sa posebnim pritiskom vazduha, do duše bez plastičnog mehura, ali roditelji i dalje moraju da nose posebna odela i rukavice i uvek postoji barijera kada dotaknu svoju decu.

     Ilajdža je veoma ponosan na mene i voli da  priča o meni - svom tati koji je spasio mnogo života zahvaljujući njegovom iskustvu i prvom transplantu.

Veliki broj ljudi još uvek nije potpuno svestan i informisan o značaju matičnih ćelija iz krvi pupčane vrpce i mogućnošću njihovog čuvanja. Šta misliš da je potrebno uraditi da se to promeni?

     Mislim da je potrebna snažnija i sveobuhvatna edukacija javnosti o značaju krvi pupčane vrpce i matičnim ćelijama iz krvi pupčane vrpce. Osećam da postoji mnogo negativne energije u medijima o embrionalnim matičnim ćelijama, a javnost nije dovoljno čula o matičnim ćelijama iz krvi pupčane vrpce. Ovo ostavlja utisak da su matične ćelije nešto čime se može manipulisati i koristiti za neke loše stvari. Bio sam u restoranu brze hrane, kada sam čuo kako jedna mušterija govori prijatelju da je čuvanje matičnih ćelija obična prevara - okrenuo sam se i predstavio se! Moramo govoriti i iznositi pozitivne poruke o matičnim ćelijama iz krvi pupčane vrpce.

     Voleo bih da možemo da dobijemo više prostora u velikim medijima, kao što je TV. Trebalo bi dozvoliti i javno reklamiranje banaka koje nude uslugu čuvanja matičnih ćelija.

     Mislim da postoji problem i u tome što mnogo doktora ne informiše buduće roditelje na pravi način i ne objasni im više o mogućnosti čuvanja matičnih ćelije iz krvi pupčane vrpce, pa bi u tom smislu i bolja edukacija doktora bila značajna.

Izvor: http://parentsguidecordblood.org/newsletters/