|      
Želiš da odustaneš od takmičenja?
Pre nego što potvrdiš svoju odluku, upoznaj se sa detaljima.
Ukoliko potvrdiš odustajanje, na tvoj računar ćemo automatski ubaciti cookie, koji će nam omogućiti da te tokom takmičenja (26.04 -30.04.2021) prilikom dolaska na portal prepoznamo i omogućimo ti neometano korišćenje portala, bez prikazivanja ikona Ringerajinog sponzora, odnosno kontrole uz desni rub ekrana.

Istovremeno, oduzećemo ti sve prikupljene bodove, čime se na žalost gubi pravo za osvajanje nagrade.

Da li još uvek želiš da odustaneš od takmičenja?
Ringeraja.rs koristi "kolačiće" u cilju pružanja boljeg korisničkog iskustva, praćenja posećenosti i prikaza oglasa. Postavke prihvatanja kolačića podesite u vašem internet pretraživaču.
Nastavkom korišćenja smatra se da se slažete sa korišćenjem kolačića u navedene svrhe. Za nastavak kliknite "U redu".   Saznajte više.

Sledeće godine Srbija uvodi SKRINING NA ZLOGLASNU BOLEST: SMA se leči najskupljim lekom na svetu, šta će ovo promeniti

Uredništvo portala Ringeraja.rs, 5.12.2020
Kada je jedna devojčica ujedinila celu Srbiju, saznali smo i koliko je opaka bolest spinalna mišićna atrofija od koje je ona bolovala, te da je lek koji je za izlečenje potreban najskuplji na svetu i da košta neverovantih 2,1 milion dolara.

image
/11


U našoj zemlji žive još nekoliko mališana kojima je isti lek potreban, a koji boluju od ove retke neuro-mišićne bolesti. Oni i dalje čekaju lek, a na nama je da ujedinjeni uspemo u tome da im pomognemo da bolest poraze. Ono što je najsurovije kod spinalne mišićne atrofije jeste to što može dovesti do fatalnog ishoda i pre druge godine života.

Sada stiže jedna dobra vest. Kako piše "Telegraf", skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) biće uveden kod nas početkom naredne godine. Ta informacija, kažu, potvrđena im je iz Ministarstva zdravlja.

- Biće već početkom naredne godine rađen neonatalni skrining, koji će između ostalog otkrivati i SMA. Biće potpuno besplatno, finansirano sredstvima Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje - piše portal.

Reč je o skriningu kod beba na tešku neuromišićnu bolest, progresivnu i potencijalno smrtonosnu, za koju je Srbija u kojoj ima bar 105 osoba obolelih od jednog od četiri tipa SMA, saznala čuvši apele roditelja za pomoć bebama - Sofiji, Lani, Minji, Oliveru, Aniki. Oni su odlučili da okušaju lečenje u inostranstvu genskom terapijom - zolgensma - u vrednosti od 2,1 miliona dolara.

Predsednica Udruženja "SMA Srbija" Olivera Jovović pre tri nedelje za Telegraf.rs govorila je o učinkovitosti postojeće terapije - jedne dostupne u Srbiji od 2018. godine, druge za koju postoji studija u Srbiji, u kojoj je osam ovdašnjih pacijenata i treće koja je dostupna samo u inostranstvu - pre pojave prvih simptoma. Reč je o spinrazi, ridsplamu i zolgensmi.

Značaj skriniga

- Kada budemo imali skrining, kada se deca detektuju po rođenju, sa svakom od ove tri terapije mi ćemo imati zdravu decu. Sa bilo kojom. Razlika je samo u tome što lekar treba da, na osnovu kasnije urađene slike, kaže koja je od te tri terapije za to dete najbolja. Jer postoje razlike: da li je tačkasta mutacija, koliko kopija SMA2 gena ima... - objasnila je tada.

Kako je tom prilikom rekla, Srbija ne dozvolja upotrebu genske terapije u Srbiji, što prvo mora da se promeni, kazala je, dodajući ocenu da se ide ka tome.

- Kada se postavi tek po rođenju dijagnoza, postoji kratak period dok se ne pojavi prvi simptom. Govorimo o dve, tri nedelje, mesec dana maksimum da detetu damo terapiju.n Odlično je to što se neće praviti razlika između toga koji je tip u pitanju. Nećemo dolaziti u situaciju da se detetu da dijagnoza u trećoj godini i da, zato što je to tip 3 i zato što u tom trenutku hoda, ne bude prioritet u dobijanju terapije, nego će i to dete dobiti terapiju i imaće apsolutno normalan razvoj - iznela je optimistične prognoze.

Kako je Blic pisao tip 1 je procentualno najzastupljeniji, ali brojčano gledajući, slika je drugačija. Razlog tome je što je lečenje obolelih spinrazom počelo 2018, pa mnogi oboleli od tipa 1, rekla je Olivera, ujedno majka obolelog deteta sa upravo tom dijagnozom, nisu stigli da budu dijagnostikovani.

Ovaj najteži oblik bolesti se obično dijagnostikuje u prvih šest meseci života. Progresija je brza, pa neka od dece izgube moć i da se nasmeju. Neka izgube mogućnost da hodaju i pomeraju ruke, neka da dišu, žvaću i gutaju hranu. Kod ovakve dece se govorilo o smrtnosti koja nastupa do druge godine života. Sa pojavom terapije spinrazom i njenim davanjem na vreme, progresija se zaustavlja.

 
 Izvor: Blic.rs

 

 

Klikni “Like” i dodaj svoj komentar na članak:

Šta kad se dete žali na bol u uhu?
Bolovi u ušima mogu biti jako neprijatni, podjednako za roditelje koliko i za decu. Deca su često razdražljiva i plaču, ...
8
Poljski pedijatar - Deset zapovesti za rod...
Niko ne može ostati ravnodušan na životnu priču Januša Kornjaka. Bio je pedijatar i pedagog. Pisao je dečje knjige i bor...
5
Do kada nije sramota da dete bude golo na ...
Do kog uzrasta nije sramota da dete bude golo na plaži, kada bi devojčice trebalo da počnu da nose gornji deo kupaćeg ko...
4
Dan kad sam slušala svoje dete, ne knjige ...
Da, dvije šarene kade i dva deci vode su jutarnja konstanta i imperativ u našoj maloj zajednici, jer ako ih nema i ako n...
4





ANEMIJE U DEČIJEM UZRASTU
FERRO C koncentrovani rastvor, 200ML, dodatak ishrani
Tvrda stolica - kako smo je se rešili?
Možda znate kako izgleda to, kada je mama ceo dan na poslu, a mališane čuvaju baba i deda (i hvala im na tome neizmerno)...



image
flamingos
CortinaT krema će baš, da reši svaki problem naš.
Ekcem je prošlost kad se nanese,jer krema sa sobom sve odnese. Vetar kada duva, koža zna da se suši i puca, tad CortinaT krema na vrata pokuca,lepo se namaže, upije baš i rešen je problem naš. Nije fora, a nije ni laž,u CortinaT kremi leži prava draž. Ona svima prija i zato nam je najmilija. Možda mi pisanje stihova i nije jača strana, ali jedno sigurno znam-CortinaT krema je bez mana.  Više >>
image

Anketa

razvod
sandrina

Koji su po vama dovoljno jaki i opravdani razlozi za razvod?

? (93%)

? (7%)


Ukupan broj glasova: 94

Hvala za glasove. Glasao/la si za sve aktuelne ankete. Izradi svoju anketu!
Click Here